Fibromialgia, la richiesta: riconoscere la malattia come invalidante
Fibromialgia, sei mesi di sciopero della fame a staffetta per il riconoscimento nei Lea
Da oltre sei mesi l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ha lanciato uno sciopero della fame a staffetta per il riconoscimento della fibromialgia nei Livelli essenziali di assistenza. Delle proposte ci sono ma “non c’è ancora alcuna certezza”. Oggi la Giornata mondiale della fibromialgia
Sono già sei i mesi di sciopero della fame a staffetta lanciati per il riconoscimento della fibromialgia nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Un percorso avviato ma non concluso, e dunque oggi rilanciato in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia.
L’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF ODV) ha infatti rinnovato il suo appello alle istituzioni per il riconoscimento ufficiale della fibromialgia come malattia invalidante e per il suo inserimento nei Lea. La fibromialgia è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, affaticamento cronico, disturbi del sonno e problemi cognitivi. L’Organizzazione mondiale della sanità l’ha riconosciuta nel 1992 ma in Italia manca ancora una legge nazionale che la includa fra le patologie riconosciute dal Servizio sanitario nazionale.
Il percorso è avviato. Una recente bozza non ufficiale di Dpcm, recentemente diffusa, ha proposto una revisione dell’assistenza specialistica ambulatoriale, includendo tra le patologie croniche e invalidanti anche la sindrome fibromialgica. Con una forte limitazione, però: l’esenzione verrebbe concessa solo a pazienti con forme molto severe di fibromialgia, identificate da un punteggio superiore a 82 nel questionario Fiqr (Fibromyalgia impact questionnaire revised).
Il decreto prevede tre prestazioni gratuite per i pazienti più gravi (visita reumatologica annuale, riabilitazione motoria di gruppo, visita psichiatrica solo in caso di comorbidità accertate come depressione o ansia), un passo importante ma limitato a solo il 16% dei pazienti che vi rientrerebbe (Fonte: Égalité).
Oggi la Giornata mondiale della fibromialgia
In occasione della Giornata mondiale della fibromialgia, AISF ODV ha organizzato molte iniziative su tutto il territorio nazionale, tra cui l’illuminazione di edifici e monumenti di viola, il colore simbolo della fibromialgia, e eventi di sensibilizzazione e informazione per la cittadinanza. Gli appuntamenti sono consultabili sul sito(www.sindromefibromialgica.it) e sulla pagina facebook dell’organizzazione.
L’associazione ha avviato da oltre sei mesi uno sciopero della fame a staffetta che coinvolge ogni giorno una persona diversa. Ognuno si impegna a digiunare per 24 ore.
«Questa forma di protesta pacifica mira a ottenere risposte concrete dalle istituzioni, affinché i pazienti affetti da fibromialgia possano accedere a diagnosi precoci, cure appropriate e tutele adeguate, superando l’attuale condizione di invisibilità», dichiara il prof. Piercarlo Sarzi Puttini, Presidente di AISF.
Giusy Fabio, vice presidente dell’Associazione, spiega infatti che «nonostante le promesse ricevute nei mesi passati, non c’è ancora alcuna certezza sull’inserimento della patologia nell’aggiornamento dei LEA, né tantomeno sull’inserimento nel decreto legge sulla reumatologia, su cui abbiamo espresso già nei mesi addietro le nostre perplessità, poiché rappresenterebbe comunque una risposta non soddisfacente né efficace».
