Trapianto di organi, il 16 aprile la Giornata nazionale per rafforzare la "cultura del dono"

Trapianto di organi, il 16 aprile la Giornata nazionale per rafforzare la "cultura del dono" (Foto di Gerd Altmann da Pixabay)

Trapianto di organi, il 16 aprile la Giornata nazionale per rafforzare la “cultura del dono”

Domenica 16 aprile ricorre la Giornata nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti, un’occasione per invitare i cittadini ad esprimere il proprio consenso alla donazione degli organi e per riflettere sulle criticità del sistema sanitario

In 17 anni (2002-2019) sono stati effettuati in Italia 49.400 trapianti d’organo e, nel 91% dei casi, a ricevere cuore, polmone, fegato o reni, e con questi una nuova chance di vita, sono state persone affette da una malattia rara, per un totale di 117 diverse patologie rare individuate. Solo il 5,6% dei trapianti riguarda i minori di 16 anni; tra loro, il 92,7% era affetto da una malattia rara. Lo ricordano le oltre 400 associazioni di pazienti che compongono l’Alleanza Malattie Rare – AMR in occasione della Giornata Nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti, che ricorre domenica 16 aprile.

L’AMR, con il supporto di Osservatorio Malattie Rare – OMaR, ha voluto avviare un dialogo interno per condividere le proprie esperienze, analizzare le criticità comuni e richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su alcune questioni che potrebbero essere affrontate e risolte, a partire dalla riduzione delle tante disparità territoriali.

Trapianto di organi, le richieste dell’AMR

Il tavolo di lavoro sulla cultura del dono e sui trapianti, a cui hanno lavorato le oltre 400 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, concorda sulla necessità di agire su due diversi fronti per agevolare il percorso di cura delle persone che hanno il bisogno e la possibilità di affrontare un trapianto, e delle loro famiglie, uniformando per quanto possibile le differenze regionali.

“Da una parte – spiegano – si ritiene indispensabile continuare a promuovere la cultura del dono, perché una maggiore disponibilità di organi può garantire a un numero maggiore di persone questo percorso salvavita e in tempi più brevi. Allo stesso tempo, però, occorre mettere in atto delle strategie per supportare i pazienti, e con loro le famiglie, che si trovano ad affrontare il lungo percorso trapiantologico, che quasi sempre prevede anche una lunga permanenza fuori casa, e spesso la migrazione in una diversa Regione“.

Permangono infatti, ancora oggi, nonostante le associazioni le abbiano più volte segnalate, alcune difficoltà e disparità di trattamento e di comportamento, che variano da Regione a Regione, che si acuiscono soprattutto per quanto riguarda il delicatissimo trapianto di polmoni e che potrebbero essere risparmiate ai pazienti.

“La questione delle disparità territoriali è divenuta il tasto dolente della sanità italiana – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare – Nelle malattie rare, in cui la mobilità territoriale è quasi sempre la norma, il problema diventa enorme. Se non ci fossero le associazioni a dare una mano, sia con le pratiche burocratiche ma anche, spesso, con aiuti economici, ospitalità e supporto psicologico, alcune persone non potrebbero accedere a questo atto salvavita, per mancanza di risorse economiche, culturali e per assenza di adeguato supporto psicologico. Si tratta di una disparità nel diritto alla salute non accettabile”.

 

Trapianto di organi, il 16 aprile la Giornata nazionale per rafforzare la "cultura del dono"
Giornata Nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti

 

In sintesi, quindi, sono questi i suggerimenti e le richieste dell’AMR rivolte a tutte le istituzioni competenti: continuare a promuovere la cultura del dono; favorire la nascita di una regolamentazione univoca per l’accesso ai Centri Trapianti; promuovere la definizione di linee guida nazionali univoche per la gestione del post trapianto; garantire sul territorio il supporto psicologico alle persone in attesa di trapianto e nella fase post trapianto e alle loro famiglie; uniformare le procedure e i massimali per i rimborsi relativi alle spese che le famiglie devono sostenere per effettuare il trapianto fuori dalla Regione di residenza; affrontare le difficoltà di trasporto, soprattutto aereo, per le persone che hanno necessità di ossigenoterapia.

Come diventare donatori

Complessivamente nel 2022 sono stati registrati 2,8 milioni di nuove dichiarazioni di volontà alla donazione, secondo i dati del Centro Nazionale Trapianti (CNT). In particolare, 1,9 milioni di sì (68,2%) ma anche quasi 900mila no (31,8%), con un leggero peggioramento rispetto al 2021, quando i consensi si erano attestati al 68,9%. A esprimersi è stato il 55,5% dei cittadini che si sono recati all’anagrafe per richiedere la carta d’identità. Ad oggi, complessivamente, il Sistema informativo trapianti ospita 15,5 milioni di dichiarazioni registrate: 11,1 milioni di sì e 4,4 milioni di no.

Diventare donatori è semplice: ogni cittadino, infatti, ha la possibilità di registrare il proprio consenso all’anagrafe del proprio Comune, al momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità. Ma si può fare anche online, sul sito www.sceglididonare.it, registrandosi con la SPID attraverso l’AIDO (Associazione italiana donatori di organi), oppure, se non si possiede un’identità digitale, si può compilare e stampare il tesserino del donatore e conservarlo tra i propri documenti, magari comunicandolo ai propri familiari.

Al fine di sensibilizzare e invitare i cittadini ad esprimere il proprio consenso alla donazione degli organi, anche i Comuni e l’Anci hanno aderito alla campagna digitale #UnSìInComune, realizzata insieme al CNT e al Ministero della Salute.

“I Comuni e l’Anci sono pronti ad assicurare la loro piena collaborazione per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della donazione degli organi – ha sottolineato Roberto Pella, vicepresidente vicario dell’Anci e delegato alla Salute, in occasione della presentazione della 26esima Giornata nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti. – Noi sindaci scegliamo di esserci, per il secondo anno consecutivo, convinti che la salute sia un bene comune da coltivare anche attraverso l’informazione e il rafforzamento della cultura del dono, specie nei più giovani che possono diventare il primo motore per migliorare ancora di più il dato sulle opposizioni”.


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