Malati cronici e rari, uno su cinque rinuncia alle cure per motivi economici

I malati cronici e rari continuano a vivere un percorso a ostacoli per la gestione della loro patologia. E le difficoltà sono aumentate con la pandemia. Sono cresciute le liste di attesa: quattro cittadini su dieci dicono che è più difficile fare una visita specialistica a causa degli ambulatori chiusi o delle liste di attesa e la stessa difficoltà viene segnalata per prestazioni diagnostiche e ricoveri.

Un paziente su cinque rinuncia alle cure mediche per motivi economici.

I costi a carico di malati cronici e rari sono infatti pesanti. Uno su due denuncia che i costi sono aumentati rispetto al periodo pre-pandemia. Di quali cifre si parla?

«Si arriva a spendere fino a 60.000 euro per l’adattamento dell’abitazione o la retta in RSA, 25.000 euro per pagare una badante e 7.000 euro per protesi e ausili non rimborsati dal SSN, solo per citare alcuni esempi», dice Cittadinanzattiva che oggi presenta il Rapporto sulle politiche della cronicità.

Malati cronici e rari, dossier “La cura che (ancora) non c’è”

Si chiama “La cura che (ancora) non c’è” il dossier presentato oggi da Cittadinanzattiva e realizzato con il coinvolgimento di 64 associazioni di pazienti con patologia cronica e rara aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici).

Un paziente su due dice che con la pandemia sono aumentate le criticità nell’accesso alla diagnosi e alla cura per la propria patologia. I problemi riguardano soprattutto visite specialistiche e diagnostiche, nonché le difficoltà di attivare l’assistenza domiciliare integrata (segnalata da oltre un cittadino su tre) e a farsi riconoscere l’invalidità.

Questo aspetto viene denunciato dal quasi un cittadino su due (48,8%), che segnala di aver avuto difficoltà nell’ottenere il riconoscimento dell’invalidità e handicap, principalmente perché i medici della commissione sottovalutano la patologia perché non la conoscono, e per i tempi eccessivamente lunghi per la visita di accertamento. Il 62% afferma le criticità sono aumentate con la pandemia.

Quello che va meglio sono la prevenzione, che sembra ripresa, e l’impulso positivo dato alla telemedicina.

«Le risorse che stanno arrivando con il PNRR sono preziose ma vanno accompagnate con misure che ne consentano solidità strutturale anche dopo il 2025, a cominciare da un adeguato potenziamento del personale sanitario, e con la realizzazione di quelli che da tempo sono strumenti prioritari ma ancora non attuati appieno per rispondere alle esigenze dei malati cronici e rari», ha detto Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.

«Si tratta innanzitutto di dare ovunque ed uniforme attuazione, tanto al livello regionale, quanto a quello aziendale, ai PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ndr) e al Piano nazionale delle cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti; di finanziare e monitorare il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) su tutto il territorio, al fine di ridurre le diseguaglianze tra regioni ed assicurare a tutti i cittadini pari diritti. Tutto questo è importante che sia fatto attraverso un confronto costante con i cittadini e le associazioni di tutela dei diritti dei pazienti che, in questo anno e mezzo di pandemia, hanno mostrato di essere un fondamentale tassello del welfare del nostro Paese».

XIX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità. realizzato con 64 associazioni di pazienti con patologia cronica e rara aderenti al #CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici) e di circa 3000 pazienti.https://t.co/Qx0uXmnQwS pic.twitter.com/92oqZx0B7a

— Cittadinanzattiva APS (@Cittadinanzatti) December 14, 2021

Telemedicina vs liste di attesa

La pandemia ha avuto un impatto positivo su servizi e programmi di telemedicina, che secondo il 58% delle associazioni sono aumentati. Alcuni problemi però si sono aggravati. Per oltre il 52% dei malati cronici e rari le criticità sono infatti aumentate.

Fra queste ci sono le lunghe liste di attesa, vissute da quattro cittadini su dieci.

«Il 40,5% dei cittadini dichiara che è più difficile effettuare una visita specialistica a causa degli ambulatori chiusi o delle liste di attesa (lo scorso anno la percentuale delle segnalazioni era del 35,3%) – dice Cittadinanzattiva – Stessa situazione ci viene segnalato per quanto riguarda le prestazioni diagnostiche e ricoveri sempre a causa della lista di attesa di passa dal 36,5% al 39,9% e ancora anche per le prestazioni diagnostiche in generale. Negative ma stabili le segnalazioni di ritardi negli interventi chirurgici, lo segnala ancora un cittadino su tre. I pazienti lamentano anche una minor attenzione al dolore collegato alla propria patologia: lo denuncia il 34,5% rispetto al 26,4% dello scorso anno».

Costi alti: uno su cinque rinuncia alle cure

Uno dei dati più drammatici riguarda gli alti costi a carico dei pazienti. Si paga fino a 7 mila euro per protesi e ausili non rimborsati. Uno su cinque è dunque costretto a rinunciare alle cure.

Malati cronici e rari devono pagare di persona una serie di costi legati alla gestione della patologia. Quasi la metà di loro, il 45%, paga per l’acquisto di parafarmaci e integratori non rimborsati, oltre il 40% per fare visite specialistiche in regime privato o intramurario, il 36% per la prevenzione terziaria (diete, attività fisica, dispositivi), il 33% circa per effettuare esami diagnostici a pagamento.

«Uno su due afferma che i costi sono aumentati rispetto al periodo pre-pandemia e uno su cinque è stato costretto a rinunciare ad alcune cure perché non poteva sostenerne i costi».

I caregiver chiedono riconoscimento e tutele

Ci sono poi le persone che assistono i malati cronici e rari. Sono i caregiver. Sono quasi sempre familiari – oltre sette milioni in Italia – che chiedono meno burocrazia e più tutele sul lavoro e nel percorso di studi, quando sono giovani.

Più di un paziente cronico su due viene assistito da un caregiver, figure purtroppo dimenticate dalle istituzioni ma impegnate in un lavoro di assistenza e cura quotidiana. I caregiver hanno un profilo ben definito. Sono in maggioranza nel pieno dell’età lavorativa, se si considera che quasi la metà di loro (47,6%) ha fra i 51 e i 65 anni e il 27% 36-50 anni. Il 18,7% 66-80 anni, il 4,6% tra i 25-35 anni. Sono in gran parte donne: il 76,8%.

Il dossier di Cittadinanzattiva segnala questi dati. Il 69,7% sostiene che essere caregiver influenzi la vita familiare significativamente, dal punto di vista emotivo e pratico, perché provoca stress e stanchezza e si ha poco tempo libero per sé e per gli altri familiari. Il 74% delle donne e il 59% degli uomini ha dovuto rinunciare o smettere di lavorare e studiare.

Il 64% vorrebbe disporre di più tempo da dedicare a sé stesso e alla sua “vita privata”, il 46,6% avere un maggior riconoscimento sociale, il 35,3% avere qualcuno che lo supporti o si faccia carico delle incombenze amministrative e finanziarie correlate alla persona, di modo che si possa dedicare a lei e non alla burocrazia.